mercredi 23 juillet 2014

Rééduquer l’œil de la Crevette

Depuis le mois d'avril, la Crevette a commencé une nouvelle étape dans son aventure avec ses yeux. L’œil qui a été opéré doit être rééduqué.

Pour ceux qui ne connaissaient pas le début de l'histoire, il faut savoir que la Crevette a été opérée en mars d'une cataracte congénitale. En gros cela veut dire que depuis sa naissance, elle ne voyait pas de l’œil gauche. L'opération a permis de lever le voile qui empêchait la vision, mais ce n'était que le début. Il faut maintenant forcer cet œil qui n'avait jamais servi à travailler.


Depuis trois mois, on a donc fait connaissance avec les Orthopad, plus souvent appelés des caches. Ce sont donc des caches oculaires autocollants que l'on place sur un des deux yeux. L’œil qui n'est pas occulté est forcé de travailler à la place de l'autre.

L'ohptalmo nous a conseillé de commencer par une heure de cache par jour la première semaine, puis si elle l'acceptait bien, de passer à deux heures la semaine suivante, puis quatre heures.

La Crevette nous a tout de suite étonnés. Elle qui a pourtant un caractère têtu et qui refuse par exemple le pot, n'a pas bronché. Dès le début, elle a bien accepté la contrainte. On sent qu'elle ne voit pas bien quand elle porte un cache, mais elle ne se plaint pas. Ça lui arrive de temps en temps de demander si c'est l'heure de l'enlever, mais si on lui répond que non, elle passe à autre chose. Elle m'épate !

Pendant trois mois, on a donc suivi les instructions du spécialiste. La Crevette a porté son cache tous les matins pendant quatre heures.



La semaine dernière, on a revu l'ophtalmo pour faire le point. Même si elle se repère bien dans la maison et qu'elle ne semble pas gênée par le cache, elle ne voit que très peu quand elle le porte. Par exemple, quand elle cherche à voir un détail, elle approche l'objet très près de son visage. De loin, elle n'a pas reconnu les images que lui montrait le docteur.

Alors pour essayer de faire progresser les choses plus rapidement avant la rentrée scolaire. L'ophtalmo nous a demandé de lui mettre le cache toute la journée. Nous avons à nouveau rendez-vous dans un mois pour faire le point.


Je sais que tout cela est pour son bien, qu'il faut qu'on le fasse. Et bien sûr que je veux qu'elle retrouve quelques dixièmes à son œil gauche. D'ailleurs l'ophtalmo a été moins pessimiste que la dernière fois. Je ne suis pas ressortie démoralisée du rendez-vous. Pourtant ça me fait mal de devoir chaque jour lui mettre un cache en permanence, de l'enfermer dans un monde de flou. Avant je savais que pendant une partie de la journée, elle allait profiter de ce qui l'entoure. Maintenant elle va voir difficilement presque tout le temps, jusqu'à ce que sa vue s'améliore. (Enfin au moins pour le mois qui vient, parce qu'après avec la rentrée on va peut-être procéder différemment.) Mais en attendant je ne peux pas m'empêcher de culpabiliser un peu. Je suis une mère, j'aurais voulu que ma fille n'ait pas à passer par tout ça. Heureusement qu'elle ne se plaint pas, ça rend les choses plus faciles pour elle comme pour nous. 

J'espère juste que l'on ne fait pas tout ça pour rien et que ça va marcher. Je le souhaite de tout mon coeur ! Elle va y arriver ma petite battante ...


6 commentaires:

  1. Je comprends que ça ne doit pas être facile de la savoir en difficultés, mais moi je pense que vous êtes des parents rempli d'amour qui font tout pour améliorer la vie de leur petite fille !
    Une petite fille qui a l'air battante, épatante, le mois sera vite passé, elle va encore vous étonnez je suis sur :)
    Bonnes vacances !

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  2. ah ben oui on le souhaite aussi pour elle pour vous que ça marche ! elle le mérite petite puce ! plein de courage à vous et mille bisous

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  3. Je ne peux que compatir. Ma fille a eu aussi à en porter un 2h/jour parce qu’elle avait un œil à la ramasse. Ca a été efficace puisqu’elle peut maintenant s’en passer. Et ma crainte était effectivement qu’elle soit obligée de le porter toute la journée. Après je sais que j’ai déjà croisé des enfants avec ces pansements dans la rue et à l’école donc ce n’est pas inhabituel. Et surtout, pour avoir une maman malvoyante (elle ne voit pas d’un œil et très peu de l’autre), je sais combien il est important de tout faire pour booster son œil pour que ça ne l’handicape pas dans sa vie quotidienne. Bien sûr, on aimerait que nos enfants soient parfaits d’un point de vue médical pour ne pas les voir subir des choses difficiles. Mais voilà, malheureusement ce n’est pas le cas et il faut tirer le meilleur parti des cartes qu’on a en mains… C’est tout à fait normal que tu aies les boules, mais sois convaincue que tu fais ce qu’il y a de mieux pour elle, pour que son œil progresse le plus possible. Des pensées <3

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  4. Je te comprends ce n'est pas facile, moi aussi j'ai beaucoup de mal à l'accepté. Par contre nous elle a du le porter toute la journée dès le début comme ça au fil des mois on diminuait et ça faisait à chaque fois une petite victoire. Puis au mois d'avril, après 1 an, on nous a dit qu'elle pouvait l'enlever car ses 2 yeux étaient à 10/10, j'étais trop contente et elle aussi. Mais la joie ne fut que de quelques mois car à son rendez-vous de juillet on s'est rendu compte que depuis qu'elle ne mettait plus le cache la vue de son oeil gauche avait de nouveau baissée et qu'elle ne voyait plus grand chose avec. Donc on recommence à la mettre 2-3 h par jour tous les jours, autant dire qu'on a beaucoup régressé car avant de l'enlever complètement elle devait le porter 2 fois par semaine 1h. maintenant c'est plus difficile, on a du trouvé un marchandage (1 bonbon après chaque fois où elle l'a mis) mais elle m'épate toujours car elle ne rechigne pas, comme toi elle demande si c'est l'heure de l'enlever et si on dit non elle passe à autre chose. Dans le fond je me dis qu'il y a plus grave comme pb et que même si c'est pénible ça ne met pas sa vie en danger. Voilà c'est le moyen que j'ai trouvé pour me rassurer un peu.

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  5. Mais oui elle va y arriver ta puce !!!!! C'est une gagnante !!!!
    Ma puce est en vacances chez mes parents et mes parents ont du mal à lui donner tous ces médicaments, ma mère m'a dit qu'elle avait l'impression de la droguer ... Je ne te raconte pas le coup au coeur, avec Mr on a l'habitude, ça ne nous choque plus, mais d'entendre ça, ça m'a fait mal :(
    Bises et bon courage

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  6. elle va y arriver !!! je suis de tout coeur avec vous ! les enfants sont épatants et s'adaptent beaucoup plus vite que nous, adulte !

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